Derneğimiz Yönetim Kurulu Başkanı Dr. Muhammed Yaşar DÖRTBUDAK, Yönetim Kurulu Üyeleri Doç. Dr. Akın YİĞİN, Doç. Dr. Hasan ÇİFTÇİ, Dr. Gülçin BAYTUR, Dr. Hamza YALÇİN ve Dr. Muhammet Bahaeddin DÖRTBUDAK tarafından ŞUPKU Derneği'ne (Şanlıurfa Fenilketonüri (PKU) Çocuk Metabolizma Derneği) ziyaret gerçekleştirildi.
Akademik Birlik Derneği Başkanı DÖRTBUDAK "ŞUPKU Derneğini ziyaret ederek yapılan işin önem ve kalitesini yerinde görmek ve yapılabilecek ortak çalışma ve projeleri değerlendirmek fırsatı yakaladık. Ciddi bir emek ve özveri ile oluşturulan yapının daha geniş yelpazede hizmet verebilmesi için daha büyük desteklere ihtiyacı var. Dernek olarak her türlü desteği vermeye hazırız" dedi.
ŞUPKU Derneği Başkanı Mustafa ÇİFTÇİ ziyaretten duyduğu memnuniyeti dile getirerek dernek faaliyetleri ve hedefleri hakkında bilgi verdi. Başkan Mustafa Çiftçi yapılan ziyaret ile ilgili yaptığı açıklamada şu görüşlere yer verdi: “Bu gün Şupku Dernek Binamız ve Şanlıurfa PKU çölyak mutfağımızı ziyaret eden Akademik Birlik Derneği üyelerine çok teşekkür ederiz. Stk temsilcilerini tüm halkımızı Mutfağımıza ve Dernek binamıza çay - kahve içmeye bekleriz. Bizler memleketimize hizmet yapmak için çabalayan, küçük ama gönlü büyük insanlardan kurulu topluluklar olarak yöneticilerimizin, STK'larımızın ve halkımızın empati kurup sorunların çözümü için aktif rol almaları yönünde beklenti içindeyiz. Amacımız bu hastalar hakkında farkındalık oluşturmak ve hastalarımızın ihtiyaçlarını karşılamak için gerekenleri yapmak" dedi.
Fenilketonüri (PKU) Nedir?
Fenilketonüri kalıtsal metabolik bir hastalıktır. Bu hastalıkla doğan çocuklar, fenilalanin amino asidini başka bir amino asit olan tirozine dönüştüremezler. Besinlerle alınan ve tirozine dönüştürülemeyen fenilalanin, kanda ve diğer dokularda birikir. Biriken fenilalanin geri dönüşümsüz ve ilerleyici beyin hasarına neden olur. Bu hastalığın yenidoğan tarama testi ile erken tanı ve tedavisi mümkündür.
Protein tüketimi yasak olan hastalar sadece;
Mısır nişastası, sade lokum, sade akide şekeri, çay, ıhlamur, adaçayı, sıvı yağ, çay şekeri, elma suyu, komposto suyu, gazoz, kolalı içecekleri serbest tüketebiliyorlar.
|